아스퍼거 증후군 F.A.Q.

  ※ 다른 사람의 기분을 전혀 모른다고 하던데 사실입니까?

타인의 표정이나 감정을 읽는 것이 서툴러서 타인이 무엇을 하려고 하는지 잘 모르는 경우가 있습니다.
자신의 감정을 얼굴 표정이나 몸짓으로 나타내는 것이 서툴러서 타인의 기분에 맞춰 적당히 답하는 것이 어렵습니다.
사람에게 대하는 방법이 일방적이라 사람의 기분을 무시하는 듯이 보일 수 있습니다.
타인이 말한 대로 따라하기 때문에 말귀를 못알아 듣는다는 말을 잘 듣습니다.
자신의 생각은 굽히지 않는 경향이 있어 신념이 강하다는 칭찬을 받기도 하지만 다른 사람의 호의에 귀를 기울이지 않는다는 비난을 받기도 합니다.

※ 사람을 싫어해서 고독을 즐긴다고 하던데요

자신의 기분을 말하려하지 않고 혼자서 떨어져 있는 것을 좋아하지만 사람을 싫어하는 것은 아닙니다. 반대로 적극적으로 사람에게 말을 걸어 질문공세로 펴는 아이들도 많고 언제나 어른스럽게 사람 뒤에 따라 다니는 아이들도 있습니다.
얼굴 표정에 변화가 그다지 많지 않고 몸짓으로 표현하는 것이 적기 때문에 사람이 있어도 즐거워하는 것 같이 보이지 않는 경우가 있습니다.
촉각반응의 과민 때문에 사람과 신체접촉을 하거나 껴안기게 되면 고통을 느끼는 경우가 있습니다. 하지만 사람에게 껴안기는 것은 싫어하면서 자신이 사람을 안거나 만지는 것은 좋아해 괜히 사람들을 만지는 아이들도 있습니다.
1:1의 상황에서는 사람과의 관계가 괜찮은데 많은 사람과 동시에 접촉하는 것은 싫어하는 아이들도 있습니다.
신뢰하는 사람하고만 말한다든지 특정의 사람 말만 따른다든지 하는 경우도 있지만 사람에 따라서 첫대면의 사람인데도 아주 오랜 관계를 유지한 사람처럼 친하게 대하는 경우도 있습니다.
타인의 기분이나 인정에 둔감하는 것은 성인이 된 후에도 그다지 변하지 않지만 주로 일이나 공통의 취미활동을 통해서 사람들을 사귀고 친구들을 만드는 경우는 많습니다.
사람과 직접 대면하는 것을 싫어하기 때문에 인터넷 등의 통신기기를 매개로 사람을 사귀는 경우도 많습니다.

※ 커뮤니케이션 능력이 부족하다고 들었습니다만...

언어지체는 없으며 오히려 지나칠정도로 말을 많이 하는 경우가 있지만 말을 조리있게 하는 기술은 매우 부족합니다.
언어는 잘 알고 있는데도 말하는 기술이 부족한 것은 생득적인 장애 때문입니다.
부모가 말을 잘 들어주지 않아 말을 하지 않게 되었다든가 외로워서 다른 사람에게 쉴새없이 말한다든가 하는 말들은 모두 틀린 사실들입니다. 또한 가정에서 부모와 대화가 단절되어 다른 사람과 말하는 방법을 학습하지 못했다는 말도 모두 사실과 다릅니다.
기분이나 감정을 표현하기 위해 말하는 것보다는 지식을 열거하기 위한 말들이 많습니다.

※ 약간 농담한 것뿐인데 엄청나게 화를 냈습니다. 왜 그러죠?

대인관계의 경험부족 때문입니다. 이는 화를 잘내는 특징이라서가 아니라 주로 언어 사용법 상의 이해부족으로 생기는 문제입니다.
농담을 진담으로 받아들인다거나 언어의 표면적인 의미밖에 이해하지 못하는 경우가 많습니다. 따라서 농담이나 장난은 금물입니다.
아무것도 아닌 말에 울어 버리거나 화를 내거나 한다고 생각할지 모르지만 그러한 때는 말의 의미와 실제의 의미와의 차이, 그 말이 갖고 있는 속뜻 등을 확실하게 설명해 주어야 합니다. "그런 의도로 말한 것이 아니야" 등의 표현은 알지 못합니다.
독특한 감성을 갖고 있기 때문에 보통 아무것도 아닌 것에 화를 내거나 합니다. 하지만 본인에게는 그 이유가 반드시 있습니다. 그런 때는 무엇에 대해 왜 화를 냈는지 확실하게 물어봐 주세요. 만약 본인이 대답하지 않는다면 가족에게 물어봐 주세요.

※ 주의를 주었는데도 듣지 않습니다. 어떡해야 되죠?

구체적으로 지시하지 않으면 잘 모릅니다. 예를 들면 "열을 맞춰 일렬로 서!" 대신에 "○○와 ○○의 사이에 들어가라"는 표현을 사용해 주세요.
일상적으로 사용하는 상투적인 표현보다는 어려운 단어나 전문용어 등으로 지시한 것을 잘 알아듣는 경우가 있습니다. 예를 들면 "버스가 온다" 보다는 "버스가 도착한다" 는 등의 표현을 잘 이해합니다.
말은 잘 하지만 실제로 그 의미를 자기 스스로도 잘 모르는 경우가 있습니다.
누군가 자신을 향해 말을 해도 자신에게 말하는 것인지 잘 모르는 경우가 있습니다. 그런 경우는 말을 걸기 전에 신호를 보내 자신에게 말을 한다는 뜻을 전달하는 것이 좋습니다.
주위의 상황을 잘 모르기 때문에 주의받은 내용을 이해하지 못하는 경우가 있습니다. 본인이 어디까지 이해했는지 확인하면서 정중하게 상황의 설명을 해 준다면 이해하는 부분도 훨씬 많아질 것입니다.
자기 나름대로의 규칙을 갖고 있는 아이들은 주위의 상황에 맞춰 행동을 변화시키지 못합니다. 처음부터 무리하게 변화시키려고 하면 부정적인 결과만 초래할 뿐이니 서서히 무리없이 준비하는 것이 좋습니다.

※ 친구가 없는 것은 집에만 있기 때문입니까?

집에서 혼자놀이(게임, 컴퓨터 등)에 익숙해 친구가 없는 것이 아닙니다. 적절한 방법으로 친구를 사귀는 방법을 모르기 때문에 그렇습니다.
적절한 대인관계를 갖도록 기회를 많이 만들어주는 것도 중요하지만 무턱대고 같은 또래의 아이들과 놀도록 하는 것도 문제가 있습니다. 이럴 경우 괴롭힘이나 따돌림 등으로 오히려 본인 스스로 자신감을 잃어 버릴  위험상이 있습니다. 따라서 집단활동이 가능한 아이일지라도 중개역할을 할 사람(부모든 가족이든)을 붙여두어 보호하면서 충분한 시간을 두고 여러 가지 장면에서 사람과 사귀는 과정들을 가르쳐 줄 필요가 있습니다.
그다지 일반적이지 않는 것에 흥미나 관심을 갖고 있는 경우는 공통의 관심사가 있는 친구나 또래를 일부러 찾아 줄 필요가 있습니다.

※ 눈맞춤이 안되는 것은 왜 그렇습니까?

상대의 눈을 보고 말하지 못하는 것은 자신에게 말을 걸거나 무언가를 요구해 오는 타인의 의도를 알지 못해 어떻게 대답해야 할지, 어떻게 대응해야할지 몰라서 그런 경우가 많습니다. 특히 본인이 대처하기 곤란한 요구를 많이 해올 경우 어떻게 해야 좋을지 몰라 불안감과 공포심이 밀려와 일부러 시선을 마주치지 않으려는 경향이 있습니다.
"사람 눈을 보고 말해라" 고 하면 반대로 상대방을 째려보는 듯한 표정을 짓는 경우도 있습니다.

※ 작은 소리에도 민감한데 참을성이 없어서 그럴까요?

참을성이 없어서가 아니라 소리에 민감해서 그렇습니다. 청각반응의 과민은 자폐 스펙트럼 장애아들에게 자주 나타나는 반응입니다.
이처럼 특정 감각(시각, 청각, 후각, 미각, 촉각, 전정감각)이 과민반응을 일으키거나 반대로 둔감한 경우가 자주 있습니다. 신경학적인 문제로 제지하려고 하면 강한 스트레스를 받게 됩니다.
성장과 함께 자연히 사라지는 경우도 있고 상황에 따라 더 심하거나 약해지는 경우도 있습니다.
개인차가 크기 때문에 한사람 한사람 개별적으로 파악해 둘 필요가 있습니다.

※ 정서불안처럼 보입니다만...

자신이 생각한 대로 진행하지 않거나 혹은 결과가 다를 경우 불안감을 나타내는 경우가 있습니다.
패닉상태가 되면 본인 자신도 어떻게 해야 될지 잘 모르게 됩니다. 이럴 경우 우선 그 현장에서 가급적 멀리 떨어지게 하고 안정될 때까지 기다려야 합니다. 이 상태에서 말을 걸거나 무리하게 진정시키려고 하면 역효과가 나타납니다.
본인 스스로도 어떻게 해야될 지 몰라 불안하게 되는 것이기 때문에 본인이 진정된 후, 가능하면 즉시 본인의 불안을 해소할 수 있도록 간결한 설명을 해야 합니다. 시간이 오래 지나게되면 무슨 말을 하는지 잘 모르게 되는 경우가 많습니다. 또한 장황하게 설명하면 효과가 반감합니다.
사회적 학습의 일환으로 '항상 예정대로 모든 일이 진행되지 않는다' 는 것을 사전에 가르치거나 '잘 참았던 일'을 칭찬해 줌과 동시에 혼란스러워 하는 때에 행동을 조절할 수 있도록 끊임없이 지도해 줄 필요가 있습니다.

※ 때때로 사람을 때리거나 하는 행동은 왜 그렇습니까?

타인을 공격하려는 의도는 없습니다. 반사적인 행동인 경우가 대부분입니다.
시각적인 자극(본인의 생각으로 불쾌한 것이 보였다)이나 촉각적인 자극(본인의 생각으로 불쾌한 방법으로 누군가 가까이 왔다거나 스쳤다)에 대해 민감한 경우에는 그런 자극에 대해 즉시 반응하는 행동으로 결과적으로는 사람을 때리는 행동을 할 수 있습니다.
본인의 부담을 될 수 있으면 적게 할 수 있는 환경을 조정하는 것이 문제 행동을 줄이는 방법입니다.
자신의 행동에 대해 사과하는 것도 필요한 사회적 기술 중 하나입니다. 하지만 단지 "죄송합니다" 하고 말하도록 가르치는 것을 목적으로 하지 말고 위에서와 같이 문제행동을 줄일 수 있도록 치료교육을 행할 필요가 있습니다.

※ 깔끔하지 못해 엄하게 지도하고 싶습니다만...

'시작'과 '끝'을 잘 모르기 때문에 깔끔하지 못하게 보이는 경우가 있습니다. 지금부터 무엇을 할 것인가, 그리고 어떻게 하면 되는가를 미리서 예고해 줌과 동시에 그 현장에서는 '시작'과 '끝'의 신호를 확실하게 해주면 될 것입니다.
'공간적인 배치나 순서를 잘 모르기 때문에 정리정돈이 안되고 난잡하게 보이는 아이들도 있습니다. 하나 하나 놓아둘 장소를 정해 준다든지 준비에서 정리까지의 순서를 종이에 써서 보여줄 필요도 있습니다. 반대로 조금이라도 흐트러지거나 장소가 바뀌는 것을 용납하지 못하는 아이들도 있습니다.
자폐 스펙트럼의 특성을 무시하고 엄하게 꾸짖는 것은 의미가 없습니다. 무리하게 강요하면 문제행동을 더 보이는 경향이 있습니다.
이러한 행동으로 다른 아이들로부터 괴롭힘을 당하는 경우도 있습니다. 괴롭힘을 당하게 되면 강한 정신적 상처를 받기 때문에 다른 아이들의 감독과 지도도 필요한 부분입니다.

※ 운동능력이 부족한 것은 노력을 하지 않아서입니까?

운동능력이 부족한 것은 발달성협응운동장애라고 하는 장애가 있기 때문입니다.
일반적인 응원, "힘내라" 하는 등의 말이 오히려 부담이 되는 경우가 있습니다.
본인의 노력만으로는 어떻게 할 수 없는 일입니다. 과제의 레벨을 낮추는 동시에 발달단계에 맞는 지도를 할 필요가 있습니다.

※ 부모의 과보호로 너무 제멋대로 행동하는 것이 아닙니까?

발달장애아의 특성을 모르는 사람들이 보면 부모의 과보호 혹은 과간섭 때문에 아이가 그렇게 행동하는 것으로 보여지는 경우가 있습니다.
타인과의 대인관계를 어떻게 하면 좋을지 모르는 아이들은 불안을 느끼기 때문에 자신을 지켜줄 수 있는 사람에게 의존해 버리는 경향이 있습니다.

※ 부모가 너무 엄해서 그런 것은 아닙니까?

아스퍼거 증후군 아이들은 언어적인 지체가 없고 지능에도 전혀 문제가 없는 듯이 보이기 때문에 장애가 있다고 생각하는 사람은 거의 없습니다.
하지만 대부분의 부모는 자신들의 아이의 문제에 대해 잘 알고 있으며 장래 불편없이 사회생활을 할 수 있었으면 하는 바람을 가지고 있습니다.
장애에 대한 무지에서 '다른 아이들과 조금 다르기 때문에 학교나 사회에 내보내지 못하는 가족' 이나 '정서나 행동문제는 가정환경과 양육에 원인이 있다고 생각하는 사회의 인식'의 악순환을 끊지 않는 한, 문제는 해결될 수 없다고 생각합니다.

※ 문제가 사라지고 꽤 안정된 생활을 하고 있습니다. 완치된 것일까요?

선천적인 것이기 때문에 완치는 없습니다.
본인과 주위 사람들의 쌍방의 협력으로 장애와 거리낌없는 사이가 되었을 뿐입니다.
발달장애를 갖고 있을지라도 그 상태는 대응이나 환경에 의해 크게 좌우됩니다.
심각한 문제가 안보이게 되면 그대로 방치하는 경향이 있지만 지원은 계속 필요합니다. 나중에 다른 여러 가지 병이 되어 나타난다든지 적응장애를 일으킬 수도 있습니다.
교육적인 대응만이 아니라 심리치료적 지원이 계속 필요합니다.